本网讯（黄克瑶 谢泽）户外寒风凛冽，屋内暖意融融。春节前夕，位于湖北省武汉市江岸区香港路的一处小屋，传出一片欢声笑语。
小屋不大，十来人让小屋略显拥挤，大人们忙着贴“福”字，孩子们则围坐在一起研究手工花灯。他们管这里叫“爱心小屋”。从这里出发步行到武汉市儿童医院，用时不到5分钟。
▲ 正在小屋里制作花灯的孩子们 本文摄影：陈磊
患儿小玮：在爱中走进第一个本命年
12岁的小玮，属龙，今年正好是本命年。在他的手里，一个龙形的花灯即将大功告成。
▲ 小玮正在拼接组装龙灯
折叠、粘贴、用铁丝连接、安装灯光……绑着纱布的胖胖小手依然灵活。“因为他的血管不好找，一双小手上扎的都是针眼，但治疗比较顺利。”小玮父亲常远的话语间有心疼也有欣慰，“明天这个疗程结束，我们就能回老家湖北十堰，正好赶上过年。”
8个月前，小玮肌肉酸痛、持续低烧，被武汉市儿童医院确诊为白血病。因为治疗具有阶段性，常远带着小玮来回奔波于十堰、武汉之间，住宿、孩子饮食、安全和费用等等问题，让常远犯了难。“需要住得离医院足够近，要能给孩子做饭，还要考虑卫生条件和自身的经济条件。”常远说。
在和病友们聊天时，常远听闻在医院附近有爱心小屋可以为困难家庭提供帮助，便第一时间提出了申请。
2023年9月，常远和小玮如愿成了小屋的住客之一。断断续续的数次入住让他们成了这里的常客，常远写的感谢信也贴在了入户墙壁上。
“我还记得是中秋节当晚，医院通知小玮要进重症，我不知道怎么办了，也不知道该问谁，那时候正好住进了小屋，管理员邹军老师帮助我忙前忙后，一日三餐给我们送饭，送各种用品，那种感谢完全没法用语言来表达。”每每回忆起当时的场景，常远感激不已。
老师邹军：560个昼夜的持续守护
邹军，北京同心圆基金会的工作人员，是这场新年聚会的组织者，也是一位曾接受过救助的大病患儿家长。女儿病愈返回老家后，他选择继续“留下来”，管理着武汉儿童医院附近的爱心小屋，三峡集团捐助的爱心小屋便是其中之一。在病患家庭眼里，他是管理所有孩子们的生活老师。
“今天来小屋的有现在的住户、以前的住户，还有其他地方的病友家庭，基本都因为血液病从全国各地来到了武汉，因为小屋相聚在一起。”与病患家庭同吃同住，邹军对于小屋的入住情况、每个孩子的病情了然于心，“小屋专门选在了武汉市儿童医院附近，就是为了方便异地求医的困难患儿家庭。”截至目前，小屋已经“守护”了341个家庭、782人次，共计超过560个昼夜。
▲ 家长们一起为小屋贴上“福”字
“这是小屋刚开始时的照片”“这个小朋友已经治愈，离开小屋时给我们留了贺卡”“这是大家聚在一起包饺子的照片”“这是在开展手工活动”……翻开“家庭”相册，一张张照片记录着发生在小屋里的故事，一幕幕场景让邹军记忆犹新。
“这里不仅仅是临时的落脚地，也是一处‘避风港’，新老病友在这里交流治疗经验，像家人一样互相支持安慰，还有社会各界的爱心人士、爱心企业的爱心汇聚，让大家不断获取面对生活困境的信心与勇气。”邹军说。
医生邵华：由病成医的一抹爱心阳光
聚会中，邹军又见到了他的老朋友——邵华医生。
小孩子都喜欢围着这个“大朋友”，嚷着让他帮忙制作花灯。13年前，邵华同这些孩子一样有着相似的经历。
“我10岁的时候得了白血病，还是高危，那时候还是什么都不懂的年纪。幸运的是，我治愈了。后来，我还当了兵，退伍后我报考了临床医学专业，今年大三，在武汉儿童医院实习。” 邵华坦然说起自己的经历。
▲ 邵华和孩子们一起制作花灯
曾经，邵华是武汉儿童医院的患者，如今，又以医生的身份来到武汉儿童医院实习。当得知有爱心小屋时，他时常主动参与到小屋的“家庭聚会”，做起志愿服务，用人生经历为“家人们”打上一剂“强心剂”。
“我那时候的治疗条件跟现在肯定是不能比的，医学和科学都在进步”“治疗总是需要个过程，要听医嘱，不着急，不要慌张”……邵华一边宽慰着向他咨询的家庭，一边提供着专业知识的解答。
“客观来说，血液病的治疗费用昂贵。虽然国家的医疗政策为大病患者托底，但对于远道而来的家庭，长达数年的异地奔波会增加不小的经济负担，尤其是很多外地前来就医的患儿家庭，因为人生地不熟、经济压力等原因，常常很难解决住宿的问题。”在邵华看来，“爱心小屋”的出现是及时雨，除了缓解困难患儿家庭异地求医过渡期的燃眉之急，也提供了一个排解情绪、获取信息、分享经验的平台和空间。
家长阿俊：从爱心小屋出发走向希望
提起治疗经验，除了医生，阿俊认为自己最有发言权。
虽然在小屋的入住时间不长，但小儿子已经经历将近5年的治疗过程，阿俊开玩笑说自己已经“久病成医”。“化疗时，孩子的免疫系统非常脆弱，饮食要尤其注意，只能用橄榄油、菜籽油，杜绝动物油，鱼皮也要剥去，低油低脂的饮食，这些只能自己做。”5年的时间，已将阿俊培养成了一名“大厨”。
“5年无复发存活认为就是临床治愈”，这让阿俊充满希望。如今的他已经把家搬到了武汉，大女儿马上就要高考，小儿子已经正常入学，每半年定期复查，和家人租在了一间小房子里，他有时间还是会来小屋喝喝茶。
“我们一路走来，经历的太多，也希望把经验分享出去。”阿俊知道，一点一滴的帮助都会汇聚起希望的力量。
▲ 爱心小屋里的新年聚会
傍晚，阿俊赶着回家做饭，临走前，和几个同样不回老家过年的家庭约定了一顿除夕团圆饭，各自做两道家乡菜，一起守望新年的到来。做好了花灯的孩子们在小屋里玩耍，当被问及新年愿望时，孩子们一个个脱口而出，“我想要一条新的连衣裙”“我想要一个毛茸茸的玩具”“我想要和我妈一起活到100岁”……“好好好，这些愿望都可以实现。”欢乐的笑声还在小屋里回荡。
（应受访者要求，本文出现的人名皆为化名）
编辑：雷海超 袁向南
发布日期：2024年02月18日
